Même si on savait depuis toujours qu’il y avait quelque chose de différent en notre Léony, l’annonce de sa maladie, le 5 février 2015 a eu l’effet d’une bombe sur la famille et les amis proches…. Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Comment est-ce possible ? Est-ce notre faute ? Aurions-nous pu l’éviter ?

Bizarrement, cette annonce a aussi été source d’apaisement car on avait enfin mis un nom sur cette « chose »: Léony souffrait de SMA II ou Amyotrophie Spinale Infantile de Type II.

On sait aujourd’hui contre quoi on lutte et comment on doit le faire…. Kinésithérapie, Balnéothérapie, Psychomotricité, Consultations pluridisciplinaires, Bilans respiratoires, Examens du sommeil, Orthopédie, Médecine physique et réadaptation etc… font partie de sa vie.

Les appareillages : Corset Grachois, verticalisateur et siège-coque sont aussi de la partie !

Après des mois passés à apprivoiser cette maladie, nous relevons enfin la tête et NOUS sommes prêts à affronter le monde, pour l’aider.

Quand je dis NOUS, je pense à nous ses parents bien sûr Mélanie et Daniel, son grand frère Niels, ses grands-parents : Edithe, Colette et François, sa marraine Luiza, sa cousine Lisa, tonton Philippe et les autres, les tatas, les amis, ….et tous les gens qui ont un cœur « gros-comme-ça »…

L’association Je m’appelle Léony Tout Court a donc vu le jour tout naturellement le 12 mars 2016 avec une petite troupe de gens très motivés et enthousiastes.

 

Qui somme nous

Le Président et Papi de Léony : François

La vice-Présidente Secrétaire et maman de Léony : Mélanie

La responsable Evénementiel et Marraine de Léony : Louisa

Le responsable de l’informatique et papa de Léony : Daniel

Le responsable de la comptabilité et trésorerie et tonton de Léony : Philippe

 

 

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