L’objectif premier de cette association est de récolter suffisamment d’argent pour pouvoir soutenir le développement de toute forme de recherche scientifique visant à lutter contre l’Amyotrophie Spinale.

Pour ce faire, notre slogan « Je marche, Je cours, Je danse pour Léony, atteint d’Amyotrophie Spinale Infantile Type II » sera véhiculé au travers de sportifs au grand cœur lors de leurs compétitions ou événements dédiés.

En effet, tous feront à sa place, les activités sportives qu’il n’est pas en mesure de faire aujourd’hui !

Ensuite, nous voulons informer sur la maladie, ses causes, ses conséquences sur l'organisme et sur la vie des malades. Nous voulons communiquer sur les études et projets de recherches fondamentales ou essais cliniques en cours, en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux relatifs à cette maladie d’origine génétique.

Enfin, nous souhaitons améliorer le quotidien de Léony en participant aux frais occasionnés par son absence de mobilité et par son état de santé.

 

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