1.Son équipe soignante

A l'hopital: Léony est suivi au CHU de Besançon, par une neuropédiatre, qui organise les rendez vous et les tests à faire. Il participe également à des consultations pluridisciplinaires ou il rencontre orthopédiste, nutritionniste et spécialiste en médecine physique. Dans le cadre de son suivi, nous nous sommes également rendus dans les hôpitaux de Garches et Necker en région parisienne, ou nous avons rencontrés de grands professeurs.

En libéral: Afin de prévenir les atteintes musculaires, Léony bénéficie d’une séance hebdomadaire de kinésithérapie. Il y fait des exercices mais y développe aussi sa sociabilisation avec l’environnement extérieur et les autres patients du cabinet, valides ou non.

Au SESSD APF: Léony participe à deux séances hebdomadaires de kinésithérapie à domicile et à une séance hebdomadaire de psychomotricité, également à domicile.

Nous rencontrons ponctuellement, une ergothérapeute qui nous aide à définir les aménagements qu'il faut faire pour la maison, la voiture, la crèche et bientôt l’école. Elle nous oriente également pour choix des gros appareillages dont il aura besoin

Dans le cadre du suivi familial, nous voyons également des assistantes sociales qui nous aident pour « la paperasse » obligatoire et psychologues.

2.Ses appareillages

Pour limiter les effets de cette maladie (scoliose, atrophie des muscles etc...), Léony a besoin de différents appareillages plus ou moins encombrants et impressionnants pour le maintenir dans des positions les plus confortables possibles, tout au long de la journée:

LE SIEGE-COQUE (prise en charge 100% sécu à renouveler tous les ans suivant la croissance)

Moulé chez un orthoprothésiste spécialement pour Léony, ce siège lui permet de pouvoir se tenir assis sans forcer sur la colonne vertébrale. Il peut ainsi se concentrer sur sa tenue de tête et ses bras et jouer quasi normalement.

LE VERTICALISATEUR (prise en charge 100% sécu à renouveler suivant la croissance)

Le verticalisateur, conçu pour aider Léony à se mettre en position verticale a plusieurs fonctions :

Il va dans un premier temps permettre à ses os de se mettre en place correctement au niveau du bassin et donc de mieux s'emboiter afin de limiter les déformations au niveau des hanches.

Ensuite, il permet d'améliorer la circulation du sang et de faciliter son transit intestinal.

Enfin il aide à la communication puisqu'il donne l'occasion à Léony d'être "debout" comme les autres enfants de son âge et de voir le monde différemment.

LE CORSET GARCHOIS (prise en charge 100% sécu à renouveler suivant la croissance)

Comme les deux appareils précédents, il est entièrement sur-mesure et moulé au corps de Léony.

Il a pour objectif de retarder l'apparition d'une scoliose en maintenant son dos droit et bien calé en permanence. En théorie, le corset doit être porté 23h sur 24h, c’est-à-dire le plus possible.

Il permet aussi à Léony de tenir sa tête droite, car quand il est fatigué, elle retombe très facilement.

Aujourd’hui il ne dort pas avec car il est peu confortable, il ne le porte ni durant ses trois séances de kiné hebdomadaire et ni pour le bain.

 

LE U D’ASSISE ET LE TAPIS DE JEU

Léony bénéficie d’un U d’assise et d’un tapis confortable pour les jeux par terre.

 

 LES TABLETTES CONFORT 

Léony bénéficie de deux nouvelles tablettes pour faire de jolis dessins et jouer assis plus confortablement.

           

 

 LE SIEGE DE BAIN

Léony tenant difficilement assis sur une surface glissante, il est impératif de l’assister au moment du bain. Le hamac de bain « maison » était devenu trop juste. Grace à l’association, nous avons pu lui offrir un siège coloré, ludique, évolutif et parfaitement adapté à ses besoins.

 

LE CORSET BIVALVE

Cet équipement est entièrement réalisé sur mesure par moulage. Il est beaucoup plus confortable que le Corset Garchois car il est plus souple et il ne comporte aucune vis. Il est utilisé pour la sieste et pour la nuit.

         

 

 

 

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